Patients Engagement in Research
Programa de recerca
Caps de grup
On som
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Webs relacionades
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona El grup es focalitza en l'estudi de la incidència de la participació activa dels pacients pediàtrics i de les seves famílies en els projectes d'investigació de la nostra organització (assaigs clínics i iniciatives d'innovació).
La nostra experiència en la temàtica es remunta a l'any 2015, moment en el qual es va crear el consell científic d'adolescents de la nostra organització. El grup Kids Barcelona ens permet portar a la pràctica la involucració dels pacients en projectes liderats per nosaltres o participats, i la generació d'evidència científica a mesura que els beneficis que aporta la inclusió activa dels pacients al llarg del cicle de vida d'aquests projectes.
El grup coordina eYPAGnet, que és la xarxa europea d'YPAGs, i compta amb el reconeixement de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Així mateix, forma part de ICAN (International Children 's Advisory Network) i de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambdues iniciatives d'àmbit global.
Línies de recerca
- Materials educatius i altres recursos per a l'empoderament de pacients en l'àmbit de la recerca,
- Anàlisi del ROI i el ROE de la participació dels pacients pediàtrics en el procés de desenvolupament d'assaigs clínics,
- Disseny dels processos de participació i col·laboració dels pacients pediàtrics en una infraestructura paneuropea de desenvolupament d'assaigs clínics
- Desenvolupament de metodologies d'intel·ligència col·lectiva per a la generació de coneixement científic emergent entre pacients i famílies.
Objectius científics
- Elaborar unes guies amb recomanacions per als clínics sobre el procés de disseny i desenvolupament d'activitats per a la involucració dels pacients en els projectes d'investigació.
- Desenvolupar un kit de benvinguda dels pacients a la Unitat d'Assaigs Clínics. Es mesurarà l'impacte que generen els recursos informatius i educatius del kit en la seva participació en cada un dels estudis.
- Validar l'ús de les noves tecnologies en el procés de participació dels pacients en els assajos clínics. Per exemple, implementació de l'assentiment electrònic informat.
- Dissenyar la guia de consens internacional validada per tots els agents en el procés de participació dels pacients pediàtrics en investigació (White paper).
- Analitzar l'impacte d'una metodologia col·laborativa mitjançant la intel·ligència col·lectiva de pacients i famílies per millorar el coneixement clínic en patologies poc freqüents, mitjançant una plataforma en línia d'innovació social.
Àmbit/Camp d'especialització
Les diferents iniciatives de recerca coordinades i participades des de l'Àrea de Patients Engagement in Research es focalitzen en la participació dels pacients i les seves famílies en projectes d'investigació. Aquestes iniciatives en major mesura són assajos clínics i permeten el desenvolupament d'estudis centrats en les necessitats dels pacients.
La participació dels pacients pediàtrics en el desenvolupament d'assaigs clínics és un àmbit innovador, amb experiència limitada, i de què cal recollir evidència científica per tal de poder estandarditzar metodologies i mètriques a nivell europeu.
La coordinació de la xarxa eYPAGnet ens permetrà poder aconseguir un impacte europeu i consolidar un marc d'actuació sota uns principis ètics comuns.
Membres del grup
-
Jefe de Grupo
-
Jefe de Grupo
-
Investigador
-
Ayudante de investigación
-
Gestión
-
Marine Isabel Fernandez Lichti
Gestión
-
Helena Martinez Lopez-Amor
Gestión
-
Diana Carolina Garcia Ramon
Gestión
Últimes publicacions
- Pons-Tomas, Gemma, Hernandez-Garcia, Maria, Mele-Casas, Maria, Fernández de Sevilla-Estrach M, Launes-Montana C, Girona M, Rios-Barnés M, Bassat Q, Ajanovic, Sara, Cubells M, Claverol J, Penela-Sanchez, Daniel, Jou-Munoz C, Manuel Monsonis Cabedo, Esteva-Afonso C, Fassanella, Assumpta, Cuadras-Palleja D, Munoz-Almagro C, Jordán-García I, Fortuny-Guasch C, García-García JJ and Fumadó V Clinical Characterization, Transmissibility, and Seroconversion of SARS-CoV-2 Infection in Children (before the Start of Vaccination) in the Barcelona Metropolitan Region (Spain) Journal of Pediatric Infectious Diseases . 19(05): 251-259.
- Cortese S, Purper-Ouakil D, Apter A, Arango C, Baeza I, Banaschewski T, Buitelaar J, Castro-Fornieles J, Coghill D, Cohen D, Correll CU, Grünblatt E, Hoekstra PJ, James A, Jeppesen P, Nagy P, Pagsberg AK, Parellada M, Persico AM, Roessner V, Santosh P, Simonoff E, Stevanovic D, Stringaris A, Vitiello B, Walitza S, Weizman A, Wong ICK, Zalsman G, Zuddas A, Carucci S, Butlen-Ducuing F, Tome M, Bea M, Getin C, Hovén N, Konradsson-Geuken A, Lamirell D, Olisa N, Nafria-Escalera B and Moreno C Psychopharmacology in children and adolescents: unmet needs and opportunities. The lancet. Psychiatry . 11(2): 143-154.
- Reidemeister S, Nafria-Escalera B, Marín D, Balayla J, Klingmann I and Klingmann V Young patients' involvement in a composite endpoint method development on acceptability for paediatric oral dosage forms. Research Involvement and Engagement . 9(1): 108-108.
Projectes
- Nom del projecte:
- READI_Research in Europe and Diversity Inclusion
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- European Commission
- Codi
- 101166227
- Data de inici-fi:
- 2025 - 2030
- Nom del projecte:
- Juga i aprèn sobre recerca biomèdica al vestíbul de Sant Joan de Déu
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- Fundació Institució Catalana per a la Recerca i la Innovació
- Codi
- 1295
- Data de inici-fi:
- 2025 - 2025
- Nom del projecte:
- Project-COMFORT_Patient-Centric blOod saMpling FOr impRoved healThcare
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera, Joana Claverol Torres
- Entitat/es finançadora/es:
- European Commission
- Codi
- 101163781
- Data de inici-fi:
- 2024 - 2028
Notícies
-
El projecte Science4Pandemics xifra en un 20,8% la reticència dels adolescents europeus a vacunar-se
Un estudi de ciència ciutadana realitzat en el marc del projecte europeu avalua la reticència a la vacunació i els factors associats en adolescents i pares d'Espanya, Itàlia, Portugal i Polònia.
-
El món de la recerca i l’educació s’uneixen en una jornada divulgativa sobre teràpies avançades
El passat 30 de gener es va celebrar una jornada amb el títol "La recerca en teràpies avançades a l'Hospital Sant Joan de Déu" vinculada a una situació d'aprenentatge dirigida principalment a alumnat de 4t d'ESO i 1r de Batxillerat i amb relació a l'exposició actual de l'Àgora de la Ciència "Teràpies avançades: cap a un nou futur".
-
La salut mental adolescent, al centre de la jornada de tancament de Science4Pandemics
L'Àrea de Participació del Pacient en Recerca de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu va organitzar una jornada híbrida el passat 15 de gener amb l'objectiu de crear consciència sobre els trastorns mentals en adolescents i promoure eines per cuidar la salut mental en aquesta etapa crítica.
Activitats
-
NanoRare Diseases Day 2024
Auditori Plaza (Hospital Sant Joan de Déu) i Online
-
Coneix els projectes de recerca en epilèpsia
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
-
Inauguració Àgora de la Ciència
Auditori Plaza i online