"Nuestra aportación en la mejora de los tratamientos contra las enfermedades reumáticas ha permitido mejorar la calidad de vida de los pequeños pacientes"
La Unidad de Reumatología del Hospital Sant Joan de Déu, dirigida por el Dr. Jordi Anton, es un referente tanto nacional como internacional en el tratamiento de las enfermedades reumatológicas en niños y adolescentes. Su grupo recientemente ha sido acreditado como uno de los Grupos de investigación Emergente. Cada año atienden más de 1.500 pacientes, de los cuales unos 600 presentan una artritis idiopática juvenil. Según la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, que preside el Dr. Anton, se calcula que en España hay entre 8.000 y 10.000 niños que padecen alguna enfermedad reumatológica. Entre ellas destaca la artritis idiopática juvenil (AIJ), que es la enfermedad del tejido conectivo más frecuente en la infancia.
¿Cómo se manifiestan las enfermedades reumáticas en los niños?
La artritis idiopática juvenil (AIJ) se presenta en 1 de cada 1.000 niños. Es una artritis persistente que afecta a menores de 16 años y puede producir inflamación, rigidez y dolor en las articulaciones. Algunos subtipos pueden acompañarse de fiebre y erupciones, otras veces de uveítis, una inflamación en el ojo. Antes, estas enfermedades reumáticas comportaban secuelas importantes (deformidades articulares, retraso del crecimiento, ceguera), pero los avances en su tratamiento han permitido que los niños tengan una vida normal. Incluso, ahora, con medicación y controles periódicos, pueden practicar actividad física y deporte. De otras enfermedades como por ejemplo el lupus, podemos destacar que en un 20% debutan durante la infancia.
¿Frente a qué síntomas se recomienda a los padres llevar a su hijo al pediatra?
Con respecto a la artritis por ejemplo, cuando se observa que un niño camina cojo o tiene una inflamación articular se debe consultar al pediatra y, si esto persiste más de una o dos semanas lo indicado es derivar el caso a un especialista en reumatología pediátrica para su evaluación. El diagnostico precoz mejora el tratamiento de la enfermedad, evitando así la incapacidad y discapacidad a corto y medio plazo. Por eso es conveniente que los profesionales de atención primaria conozcan bien estas enfermedades.
¿Qué ocasiona las enfermedades reumáticas en niños?
Cada enfermedad tiene un origen diferente, y en muchas aún no conocemos sus causas. Sabemos que mayoritariamente son enfermedades autoinmunes, con un origen multifactorial, en ocasiones aparecen en individuos con cierta predisposición ante un desencadenante externo. En nuestra Unidad en la actualidad tenemos en marcha 3 estudios para investigar el origen de estas enfermedades y 5 más sobre su tratamiento.
¿Qué avances ha aportado su grupo de investigación en el tratamiento de estas enfermedades?
Hemos participado en ensayos sobre nuevos tratamientos que han permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además tenemos en marcha otros proyectos de investigación. En los 2 últimos años nuestra Unidad ha recibido 5 becas/premios. Sin embargo, las enfermedades reumáticas en la infancia siguen siendo menos investigadas que las de los adultos. Es importante tener en cuenta que si no somos capaces de mejorar la vida de los niños con enfermedades crónicas eso supondrá, también, un mayor coste para la sociedad cuando sean adultos.
¿Por qué es necesaria la involucración de los pacientes en los ensayos clínicos?
En primer lugar por los avances que estos estudios permiten en los tratamientos. Por suerte gracias a la relación de confianza que establecemos con nuestros pacientes y sus familias, cuando les planteamos entrar en un ensayo su respuesta suele ser positiva. Tenemos un alto grado de participación.
Una de las aportaciones de la Unidad de Reumatología es el Proyecto Contar, que facilita el registro de la evaluación del paciente.
Los niños, mientras esperan en la sala de espera, rellenan una encuesta sobre su estado de salud vía tablet que queda almacenada en su historial de manera que, cuando entran en la consulta, el pediatra ya puede hacerse una idea de cómo está el niño y ver su evolución desde la anterior visita.
¿Qué tipo de cosas se les pregunta?
Les pedimos si necesitan ayuda para vestirse, si son capaces de lavarse el pelo solos, que grado de dolor sufren, cuál es su medicación actual, etc. Con este programa mejoramos la recogida de datos para hacer un mejor seguimiento de la enfermedad, facilitando al mismo tiempo la participación en estudios científicos. Hemos constatado, además, que mejora la satisfacción de las familias y la implicación del paciente. Este programa, una iniciativa que surgió del Hospital con colaboración de la farmacéutica Roche, se implantó el verano pasado y la intención es que se pueda extender a 10 centros más del estado.
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